7 weniger bekannte Fakten über zystische Fibrose

Diejenigen mit Mukoviszidose werden oft mit einer Erkältung (durch Schleimbildung in der Lunge) oder einer Essstörung verwechselt, da es aufgrund der Erkrankung schwierig ist, das Gewicht zu halten. Hier sind 7 Dinge, die man über CF wissen sollte, die vielleicht nicht allgemein bekannt sind ...

1. Es ist nicht nur eine Krankheit im Kindesalter

Mukoviszidose wird traditionell als eine Störung der Jugend eingestuft, aber dank der medizinischen Fortschritte hat die Lebenserwartung einer Person mit Mukoviszidose zugenommen. Cystic Fibrosis Canada, today almost 60-percent of all CF patients are adults. Laut Cystic Fibrosis Canada sind heute fast 60 Prozent aller CF-Patienten Erwachsene.

Salty Girls by Canadian photographer Ian Ross Pettigrew (and CF patient), which aims to raise awareness about adult females with CF. CF Canada unterstützte auch die Produktion eines Buches namens Salty Girls des kanadischen Fotografen Ian Ross Pettigrew (und CF-Patient), das das Bewusstsein für erwachsene Frauen mit CF schärfen soll. Das Buch hat seitdem internationale Aufmerksamkeit erhalten.

2. CF-Patienten haben salzige Haut

Wenn Sie sich fragen, was "salzige Mädchen" bedeutet, ist dies ein Hinweis auf ein Symptom von CF-Patienten. Kurz gesagt, CF verursacht defekte Proteine, die für die Bildung von Schweißdrüsen und -auskleidungen in wichtigen Organen verantwortlich sind.

Während Salz in der Regel dazu beiträgt, Feuchtigkeit in die Haut zu bringen (auch bekannt als Schwitzen) und dann resorbiert wird, bleibt das Salz auf der Hautoberfläche von Menschen mit CF. according to WebMD. Dies führt auch zu niedrigen Salzspiegeln im Körper, die Komplikationen wie Müdigkeit, Bauchschmerzen und ein erhöhtes Risiko für einen Hitzschlag verursachen, so WebMD.

3. Gewichtsverlust ist ein charakteristisches Symptom

CF kann den Aufbau von Schleim im Körper verursachen, der die Pankreasgänge blockieren kann und Enzyme produziert, die Nahrung abbauen. Während eine CF-Patientin kalorienreich ernährt werden kann, nimmt ihr Körper die Nährstoffe nicht richtig auf und gibt ihnen den Anschein, dass sie unterernährt sind.

Die Patienten können jedoch nach Angaben von Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) einen Enzymersatz vor dem Verzehr einer Mahlzeit einnehmen, um die Verdauung zu unterstützen. Da wichtige Vitamine auch verloren gehen, sind viele CF-Patienten auf einem Regime von Ergänzungen, um ein gesundes Niveau zu gewährleisten.

4. Es verursacht männliche Unfruchtbarkeit

posting on the US Library of Medicine/National Institutes of Health, the “majority” of male CF patients are missing the vas deferens that transfers sperm from the testicles to the urethra. Laut einem Artikel in der US Library of Medicine / National Institutes of Health, die "Mehrheit" der männlichen CF-Patienten fehlen die Samenleiter, die Spermien aus den Hoden in die Harnröhre überträgt. Aus diesem Grund enthält der Samen von männlichen CF-Patienten kein Sperma (was bei der Reproduktion natürlich essentiell ist).

With the advent of assisted reproductive technologies, fertility is now possible for these men.” The National Institutes of Health advises genetic counseling for couples affected by CF who are looking to conceive through assisted reproduction. Der Beitrag erklärt jedoch weiter: " Mit dem Aufkommen der assistierten Reproduktionstechnologien ist die Fruchtbarkeit für diese Männer nun möglich." Die National Institutes of Health beraten genetische Beratung für Paare, die von CF betroffen sind und durch künstliche Befruchtung schwanger werden wollen.

5. Es ist eine Progressive Krankheit

Während die Schwere der Symptome von Patient zu Patient variieren kann, wird die Krankheit im Allgemeinen als progressiv angesehen, bemerkte die Mayo Clinic. Das heißt, diejenigen, die als Jugendliche keine offensichtlichen Anzeichen von CF zeigen, können verräterische Symptome bis ins Erwachsenenalter entwickeln.

Die Klinik stellte fest, dass alle 50 Staaten jetzt bei Neugeborenen nach CF suchen und dass die Störung innerhalb des ersten Monats entdeckt werden kann. Es kann Fälle geben, die noch nicht bekannt sind, wenn die Person vor dem Screening geboren wurde.

6. Genetik spielt eine Hauptrolle

CF wird verursacht, wenn beide Eltern ein anomales Gen nach Cystic Fibrosis Canada passieren. Etwa 1 von 25 Menschen trägt dieses abnormale Gen, und die Träger haben keine CF oder ihre Symptome, fügt die Organisation hinzu.

Wenn beide Eltern dieses abnormale Gen passieren, besteht eine 25-prozentige Chance, dass das Kind CF bekommt und eine 50-prozentige Chance, dass das Kind Träger wird. Das lässt eine 25-prozentige Chance, dass das Kind vollkommen gesund ist und kein Träger ist.

7. Es gibt keine Heilung

points out while there are several treatments and drugs for CF, there is currently no cure. Die Mayo Clinic weist darauf hin, dass es mehrere Behandlungen und Medikamente gegen CF gibt, derzeit gibt es keine Heilung. Da die Krankheit das Atmungssystem angreift, können Antibiotika helfen, Lungeninfektionen zu bekämpfen, so die Quelle. Manuelle medikamentenfreie Therapie kann auch täglich angewendet werden, um Schleim in der Lunge zu lösen.

Es gibt mehrere andere Ansätze zur Behandlung von CF, einschließlich Bewegung, Ernährungsberatung sowie psychologische und Gruppenunterstützung (da CF und andere schwere Krankheiten zu Depressionen führen können). Die medizinische Welt kann die Behandlung mit einer Operation zur Entfernung von Nasenverstopfungen und zur Einführung einer Ernährungssonde zur Steigerung der Ernährung während des Schlafes noch einen Schritt weiter bringen. In einigen Fällen können Lungentransplantationen der letzte Ausweg sein (und die Klinik merkt an, dass CF die transplantierten Lungen nicht beeinflusst).